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英国两岁女孩天生头盖骨残缺哭泣或将危及生

2019-07-08 23:14:23来源:励志吧0次阅读

英国两岁女孩天生头盖骨残缺 哭泣或将危及生命

有些人心情不好的时候就会大哭一场来发泄自己的情绪,尤其是儿童时期更是如此,而英国有一名两岁的小女孩却无法这样做。因为在她出生时头盖骨缺少了一块边长为15厘米的正方形部分,如果她情绪激动突然大哭的话就会有生命危险。这种先天性缺失的罕见疾病叫亚当斯?奥利弗综合症,目前全世界有130个人患有此病。

据健康。而且哭泣还会引发脑脊液流动,如果流到黛西头盖骨残缺的部位,就会导致她的大脑受到感染,并进而威胁到她的生命。

目前小黛西缺失头盖骨的部位主要由一层薄薄的皮肤保护着。医生表示,要想让小黛西过上正常人的生活必须进行一次外科手术。尽管两年的时间内,已经有部分头盖骨长了出来,但至今仍缺失一块长约7厘米、宽约6厘米的部分。即便头盖骨继续生长,小黛西的头上也留下一道永久的缝隙。

不过,需要等到13岁以后,黛西的头盖骨才能有足够的承受力,接受外科手术。这意味着,在接下来的11年的时间里,小黛西的父母仍需想尽办法让女儿开心生活,因为只有这样她的生命才不会有危险。幸运的是,黛西是个开朗活泼的小女孩。 如果做了外科手术那一定很棒,但是中间等待的时间太久了,而且这种手术之前也没有先例。 黛西的母亲凯丽说。

虽然自己宝贝女儿的情况有些特殊孩子脑瘫治,但凯丽和丈夫还是希望黛西能过上正常人的生活。 在她想要哭泣之前,我们必须设法安抚她的情绪,我们时刻都要看着她 她不能像正常孩子一样与小朋友一起玩耍,因为小孩子可能会碰到她的脑袋或是让她情绪激动,这是非常危险的。

小黛西需要佩戴一顶安全帽来保馒头牛皮癣饮食护自己的头部,但是这个帽子也房事频食疗补肾不能长时间戴着,因为玩耍时流出的汗液也会伤害到那个残缺部位的皮肤。凯丽称: 对于黛西而言,家里没有一处是安全的,因为房间里的门把手或者某个角落都可能会给她带来伤害。 析系统性红斑狼疮后期恢复事项

目前凯丽一家三口住在英国诺福克郡的诺里奇,她负责全职照顾女儿,而她身为地板铺设工人的丈夫正计划为女儿建造一个特殊的 软房间 。 软软的房间会改变我们目前的生活,那样的话女儿就可以独立、健康地成长了,我们希望她能幸福地生活每一天。 凯丽说。

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